vendredi 7 décembre 2012

Vouloir allaiter avec la fibromyalgie

Comme certaines le savent déjà je suis enceinte (houhou 4,5 mois :p) et porteuse d'une fibromyalgie invalidante... je me prépare à l'avance pour l'accouchement et la suite, dont l'allaitement, en anticipant si je suis trop naze à ce moment là pour organiser les choses ou m'occuper de mon bébé (bains, sorties)...

Hier je voyais lors d'une réunion plusieurs professionnels de la MDPH, travailleurs sociaux etc... pour préparer une éventuelle aide par TISF pour l'accueil de mon bébé...

Et voilà les vieilles remarques et questions :( "Vous n'êtes pas stressée par l'accueil de votre bébé vu vos capacités limités ?" j'avais déjà eu des remarques quand j'essayais de tomber enceinte : "vous êtes sûre que vous voulez un enfant vu l'état où vous êtes ? Vous ne pourrez même pas vous en occuper"... de la part d'un médecin sniiifff

Ben non je ne suis pas stressée, y'a des mères sans bras ou aveugles qui élèvent superbement leurs bébés, j'en connais personnellement, rrrrrrrrrrrrrr

On va me faire un dossier "prévention" pour la TISF ça fait mal d'entendre ce mot... prévenir quoi ? Que je m'occupe mal de mon enfant ? Il faudrait changer cet intitulé...

Et surtout... tous les lieux communs quand j'ai dit que j'allaiterai, plus facile pour moi... "comment vous pouvez être sûre que vous pourrez allaiter ?" La volonté, vous connaissez ??? "Vous savez si vous reprenez des médicaments, beaucoup ne sont pas compatibles avec l'allaitement" "Vous êtes déjà fatiguée, ça fatigue l'allaitement hein, vous ne semblez pas le mesurer" "Avec la fatigue vous n'aurez pas assez de lait, il faudra des compléments" "Ce serait plus facile avec le biberon, la TISF peut le donner à votre place" etc. etc. OUIIiiiiiinnnn

Faut gardez le moral et confiance dans son projet jvous jure !!! Juste le médecin a admis qu'on ne pouvait pas s'opposer à ce que j'allaite fiouuuu moins une, non mais OH ! C'est pas parce que je suis limitée physiquement qu'on doit faire mes choix de parent à ma place... qui connait mieux ma maladie que moi ? Et mes limites ?

Il a fallut que moi je défende les bienfaits de l'allaitement pour les mamans handicapées face à des professionnels du handicap :( si on lui colle des biberons on va foutre mon allaitement en l'air... et la seule possibilité pour moi d'être parfaitement autonome niveau nourrissage pour mon bébé quel que soit mon état physique (on peut rester vautrés tous les deux au lit toute la journée avec le paquet de couche à portée !!!) Mes médocs sont compatibles et les hormones devraient m'aider à avoir moins mal et mieux dormir... je m'en claque le coquillard moi de me *lever* la nuit car c'est moi qui doit nourrir, 7 ans que je dors au max 6 h avant de me réveiller pour me rendormir par paquets, je suis toujours pas morte MDR :) en plus pour une fois ces réveils seront utiles et partagés par quelqu'un, et on pourra se rendormir gavés d'endorphines ! Ca va me changer des insomnies inutiles de une ou deux heures à tourner dans tous les sens ! Je dors déjà la journée, ben on ferra la sieste à deux et voilà !

Pour les médocs selon la dose je travaillerai sur leur durée d'élimination pour tirer mon lait à distance et tirer/jeter le lait à la tétée "contaminée" au besoin pour entretenir ma lactation, et la donner au doigt avec le lait tiré avant (genre si papa veut s'éclater un peu, ou la TISF ça la changera des biberons de poudre :p)

Surtout, surtout... déjà que je dois faire le deuil de tout ce que je pourrai pas faire avec lui, tout ce que je ne pourrai pas faire pour lui comme les autres mères, pourquoi vouloir me priver du seul truc que moi seule puisse faire, lui donner mon lait et mes seins à téter, un super truc qui pour moi symboliquement en compensera beaucoup d'autres !

samedi 1 décembre 2012

Risques particuliers pendant la grossesse quand on a la fibromyalgie

Peu d'articles malheureusement sur les femmes porteuses de fibromyalgie enceintes, leur accouchement, le post-partum ou l'allaitement... perso je n'en ai trouvé que deux. Comme nous ne parlons pas toutes anglais je vais traduire ici l'abstract de l'une de ces études qui concerne les risques lors de la grossesse.
Une première remarque concernant le titre... l'article qui date pourtant de 2011 parle de syndrôme... faudrait réviser les mecs là... en effet la fibromyalgie est reconnue comme une maladie à part entière par l'OMS depuis 1992 quand même, et depuis janvier 2006, et les progrès de la recherche médicale, elle est codée sous M 79.7, sous son propre nom, dans la classification internationale des maladies (CIM).

Seconde remarque : dommage de ne pas avoir l'article en entier (faut payer :( ) pour connaître exactement les critères d'inclusion/d'exclusion de la population de fibro... en effet nous savons toutes aujourd'hui qu'il existe différents types de fibromyalgies : fibromyalgie associée ou non avec une autre pathologie douloureuse ou touchant les même structures (muscles, articulation), fibromyalgie générale ou localisée, fibromyalgie dont l'intensité des manifestations amène à des fibromyalgies invalidantes, lorsque d'autres restent compatibles avec la vie quotidienne, un emploi etc...  (COOL j'ai réussi à mettre "fibromyalgie" au moins 15 fois... comme je trouve pas comment on tag les articles sur Blogger MDR :p)

Une discrimination plus fine des patientes fibros enceinte amènerait sûrement à des résultats plus efficaces en matière de prévention. Faut pas être professeur de médecine pour supposer que des fibromyalgies généralisées et invalidantes risquent de générer plus d'interactions avec l'état de grossesse, car cela est lié à des taux de substances dans l'organisme (neurotransmetteurs) et aussi des quantités de fatigue ou de douleur. Faudrait vérifier bien sûr, mais c'est une hypothèse qui semble loin d'être bête :)

En anglais :

Pregnancy outcome in patients with fibromyalgia syndrome.

Abstract
OBJECTIVE:
To investigate pregnancy outcome of patients with fibromyalgia syndrome (FMS).
 

METHODS:
A retrospective cohort study comparing pregnancies of women with and without FMS was conducted. Multivariable logistic regression models was performed to control for confounders
 

RESULTS:
Deliveries of 112 women with FMS were compared with a control group of 487 deliveries of women without FMS. Parturients with FMS had higher rates of intrauterine growth restriction (IUGR; 7.1% vs. 1.0%, p = 0.001), recurrent abortions (9.8% vs. 1.8%, p < 0.001), gestational diabetes mellitus (14.3% vs. 7%, p = 0.012), and polyhydramnios (12.5% vs. 1.6%, p < 0.001). These patients had lower rates of preterm deliveries (PTD; 6.3% vs. 16.7%, p = 0.018). No significant differences were noted between the groups regarding the rates of cesarean deliveries (CD) (15.2% vs. 21.2%, p = 0.149) and perinatal outcomes such as low Apgar scores (<7) at 1 and 5 min (4.5% vs. 6.7%, p = 0.292 and 1.2% vs. 0.6%, p = 0.372; respectively). Using two multiple logistic regression models, the positive association between FMS and IUGR (adjusted OR = 4.1, 95% CI 1.2-13.2; p = 0.02) and the negative association with PTD (OR = 0.3, 95% CI 0.2-0.6; p = 0.001) remained significant.
CONCLUSION:
FMS is an independent risk factor for intrauterine growth restriction. Nevertheless, it is associated with lower rates of preterm deliveries.


En français (avé les commentaires)

Abstract

OBJECTIF : 

Etudier les risques de la grossesse des patientes atteintes de fibromyalgie (FM) (j'ai expliqué djà pourquoi je vire "syndrôme" beurk, pas bien :) )
 

MÉTHODES : 
Etude rétrospective (c'est à dire après la grossesse et l'accouchement quoi, et on aurait aimé savoir si ce sont les femmes qui ont déclaré leurs complications ou leurs médecins, mais bon... et combien de temps après aussi) comparant les grossesses de femmes avec et sans FM. (la seconde partie est inutile, ces chiffres pour la population ordinaire sont déjà connus, pour une population de 112 FM pas besoin d'aller chercher 487 témoins MDR :), ils zauraient du chercher 500 FM direct et comparer aux méta-analyses existantes ;))
Modèles de régression logistique multivariable a été réalisée afin de contrôler les facteurs de confusion = j'ai du faire traduire par google car on comprend rien, en gros ils ont fait de la cuisine statistique pour améliorer la fiabilité des résultats.
 

RESULTATS :
Les accouchements (et les grossesses on imagine) de 112 femmes atteintes de fibromyalgie ont été comparés à ceux d'un groupe témoin de 487 femmes. Les parturientes FM avaient des taux plus élevés de croissance intra-utérin limitée (RCIU; 7,1% vs 1,0%, p = 0,001), d'avortements à répétition (9,8% vs 1,8%, p <0,001), de diabète sucré gestationnel (14,3% vs 7% , p = 0,012), et d'hydramnios (trop de liquide amniotique, qui est lié au diabète gestationnel par exemple) (12,5% vs 1,6%, p <0,001). Ces patients présentaient des taux inférieurs d'accouchements prématurés (PTD; 6,3% vs 16,7%, p = 0,018). Aucune différence significative n'a été notée entre les groupes concernant les taux d'accouchements par césarienne (CD) (15,2% vs 21,2%, p = 0,149) et les résultats périnataux tels que les scores d'Apgar bas (<7) à 1 et 5 min (vs 4,5% . 6,7%, p = 0,292 et 1,2% vs 0,6%, p = 0,372; respectivement). L'utilisation de deux modèles de régression logistique, l'association positive entre le FMS et RCIU (OR ajusté = 4,1, IC 95%: de 1,2 à 13,2, p = 0,02) et l'association négative avec DCP (OR = 0,3, IC 95% 0.2 à 0.6; p = 0,001) est restée importante.
 

CONCLUSION:
La FM est un facteur de risque indépendant pour la restriction de croissance intra-utérine. Néanmoins, elle est associé à des taux plus faibles de la prématurité.

Zéro comme conclusions MDR 

Bon les filles, à quoi on doit faire gaffe : le diabète gestationnel...surtout que pas mal d'entre-nous sont aussi SOPK (syndrôme des ovaires polykistiques) qui est aussi un facteur de risque de diabète gestationnel (car le SOPK est souvent associé à une plus grande résistance à l'insuline, l'excès d'oestrogènes détruisant les récepteurs à insuline des cellules qui en porte...) On a aussi pas mal de filles obèses fibro... et on ne fait pas assez de sport (fatigue et douleurs nous limitant) et les bas taux de sérotonine nous font bouffer des carbohydrates (humm les brioches réconfortantes :p, mais ouille le sucre après)
Se faire détecter surtout si on a d'autres facteurs de risque (liste ici : http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=diabete_gestationnel_pm ) et un peu de prévention ne nuit pas (se reposer, mais se forcer dès qu'on peut aller faire les 30 min de marche quotidienne recommandées par le PNNS, manger sans se faire péter la glycémie, suivre les recommandations du PNNS doit suffir en prévention de première intention.) J'y reviendrai... ayant cette épée de damned-oclès sur la tête moi même (et pas envie de toutes les complications pour moi et pour bébé, dont masse kilos à porter :( )

Ça dit pas à quoi sont lié les avortements à répétition (notre intense fatigue ???) mais bon un argument supplémentaire pour se faire suivre et se reposer. Et si on est victime de ce truc horrible et que les médecins savent pas pourquoi, ben c'est ptet la fibro quoi pour nous, tout simplement. 

On fait plus de petits bébés, mais qui naissent à terme et avec un bon score d'Apbidule (vitalité à la naissance en gros), ça c'est un point positif et qui donne le moral... dans ce cas on aura moins de mal à les sortir nos pitchou, c'est ptet pour ça qu'il n'y a pas plus de césarienne... ce que notre état de sédentaire chronique aurait pu laisser présager !   

Les références complètes de l'article : 
J Matern Fetal Neonatal Med. 2011 Nov;24(11):1325-8. Epub 2011 Feb 1.
Pregnancy outcome in patients with fibromyalgia syndrome.
Zioni T, Buskila D, Aricha-Tamir B, Wiznitzer A, Sheiner E.
Source
Faculty of Health Sciences, Soroka University Medical Center, Be’er-Sheva, Israel.
 

 

Symptômes de fibromyalgie ou gros soucis ?

Voilà l'un des trucs que je trouve les plus stressant  quand on est enceinte, de manière générale, et qu'on a en prime la fibromyalgie qui vient ajouter son lot de douleurs et de tracas parasites : ce que je ressens est-ce normal, ou pas ? Quand réagir ?

Je trouve qu'avec l'expérience on apprend à bien connaître ses symptômes de fibro, ses douleurs, les soucis ou malaises associés afin de s'inquiéter à bon escient... c'est là le rôle aussi d'un bon généraliste rassurant, détecter les problèmes de santé masqués par les douleurs de la fibro auxquelles on apprend nous à ne plus prêter attention (à force que ce corps crie "Au loup !") On a le droit d'avoir une fibromyalgie et... une tendinite parce qu'on a trop jardiné (eh eh ça sent le vécu MDR) ou un cancer (c'est ce qui est arrivé à mon père, du coup il a été diagnostiqué bien trop tard le pauvre :( ) ou un autre truc qui fait plus ou moins mal et qui n'a rien à voir...

Être enceinte remet notre étalonnage presque complètement à zéro... bon à part les douleurs bien à distance pour lesquelles on se doute que ça n'a pas de rapports surtout s'il s'est passé quelque chose (genre un orteil attaqué par le chat dans la nuit et qui va rester douloureux quelques jours) Plein de trucs se déplacent dans le ventre à cause de l'utérus, les intestins en particuliers, on ne les sent plus là où on les sent d'habitude, plein de nouveaux malaises et douleurs apparaissent... et un peu d'angoisse avant qu'on s'habitue et qu'on comprenne (tient, ben ça c'est mes ligaments, tient ça c'est une petite contraction d'entraînement de l'utérus, tient ça c'est bébé qui fait sa gym, etc... ) Et plus de médecin pour rassurer... le généraliste est généralement largué en obstétrique, et le gynéco ne nous connaît pas assez bien (si déjà il connaît la fibro c'est top:) )

Et puis l'angoisse de passer à côté d'un vrai truc, car on est plus seule dans le bateau, y'a le bébé, et on lui veut que du bien à ce petit ange. Et quelle angoisse quand on est primi comme moi et qu'on sait pas trop à la base à quoi s'attendre, même en lisant masse sites et forums... les autres femmes doivent s'inquiéter en cas de douleur, nous on doit apprendre à rester calme :) "Tu te fais de la bile cocotte, et y'a de fortes chances que ce ne soit rien, comme d'hab", sans s'en vouloir : "C'est normal que tu te stresses car c'est des trucs que tu ne connais pas, et que quand même, y'a le bébé".

Pour l'instant ça va j'ai à peu près identifié toutes les douleurs qui bercent mon quotidien... j'avais pas vraiment mal au début, donc je dirais 3 mois d'adaptation, avec beaucoup d'auto-réassurance ("attends encore un peu, tu vas pas débouler aux urgences tous les matins".) Je n'ai fait qu'un tour aux urgences à 2 mois de grossesse, mais j'avais des douleurs intolérables et surtout des douleurs de règle (particularité des contractions utérines) qui duraient depuis un paquet d'heures, non soulagées par spasfon + doliprane + bain. L'intensité, la durée et le type de douleurs, combiné à leur résistance m'ont guidé quoi. (D'abord je me suis dit : bah tu t'es tellement stressée que t'a empiré le truc, car à ce moment là on n'a rien vu aux échos, avec le recul il se pourrait que j'ai un fibrome utérin et c'est sûrement ça qui m'a fait mal à ce moment là, étiré parce que l'utérus grossissait et du coup était fort réactif, se contractait... j'en saurai plus dans 15 jours lors de la seconde écho officielle, conclusion : quand on a un truc on le sait en effet, le reste du temps faut s'auto-appaiser).

Aussi j'ai discuté à la mater (avec la secrétaire MDR mais merci à cette femme, qui par sa place a une vision très pragmatique des choses) de quels sont les signes d'urgence en cas de grossesse, elle m'a dit : les pertes de sang, la fièvre... donc tant que j'ai ni l'un ni l'autre j'essaye d'attendre... de me soulager par des plans B, de comprendre ce qui me fait mal... et faudrait que je fasse une liste : tout ce qui peut faire mal pendant la grossesse mais qui n'est pas grave :) elle est LONGUE pour une fibro !

Depuis je suis tombée sur une super liste sur un site, que je relis de temps en temps, et je me dis tant que la douleur n'est pas associée à un autre symptôme objectif, c'est que ça doit aller, et pour l'instant c'est le cas.

La liste est ici : http://www.babycenter.fr/a1500450/sant%C3%A9--des-sympt%C3%B4mes-quil-ne-faut-jamais-ignorer-pendant-la-grossesse

C'est pas pour psychoter plus hein :) C'est au contraire pour pouvoir trier dans les petits malaises et les douleurs, car comme vous le constaterez en lisant la douleur n'est pas le seul symptômes commun entre complication de la grossesse et fibro... il faut savoir ce qui est vraiment grave, pour rester ZEN le reste du temps :)